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[IT뉴스]소아심장 의료체계 구멍…“거점병원 부재에 출생 지역에 따라 치료받을 기회 달라져”

온카뱅크관리자

2026-09-29 15:47:25

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 지난 3월 경기 일산의 한 병원에서 간호사가 신생아를 돌보고 있다. 연합뉴스
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 ‘세계 심장의 날’인 29일 여러 지방자치단체들이 심혈관 건강 강좌를 열고 관련 캠페인을 벌였지만 정작 태어나자마자 심장 수술이 필요한 아이들을 위한 의료체계에는 구멍이 뚫려 있다는 지적이 나온다.
 이날 국회와 의료계에 따르면 소아심장 거점병원 체계가 갖춰지지 않아 환자가 어느 지역에서 태어났느냐에 따라 치료받을 기회가 달라지는 문제가 이어지고 있다. 지역 의료 인프라 공백을 메울 법·제도 개선이 필요한 상황이다.
 실제로 조호경 부산대 약제부 약사(제1저자), 제남경 부산대 약대 교수(교신저자)가 건강보험심사평가원 2009~2022년 자료를 분석한 결과를 보면 지방에 사는 소아 선천성심장병(CHD) 환자들이 서울수도권으로 이동해 수술을 받는 경향이 뚜렷했다.
 CHD로 진단받은 국내 0~19세 환자 24만7050명 중 수술을 받은 2만9830명 가운데 서울·수도권 외 지역 거주자(1만2101명)의 52.6%가 수술을 위해 서울·수도권으로 이동했다. 2022년 기준 전체 CHD 수술의 70% 이상이 서울·수도권에서 이뤄졌으며 고위험 수술의 경우 이 비중은 약 90%까지 커졌다.
 특히 가장 위급한 환자일수록 치료받기 어려운 구조다. 신생아(생후 28일 이하)·응급 입원 환자 등 이동이 어려운 상황에 놓인 환자일수록 다른 지역으로 옮겨갈 확률(이동 확률)이 상대적으로 낮았다.
 이를 개선하기 위해 보건복지부 장관이 소아심장거점병원을 지정할 수 있도록 하는 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률’ 개정안이 지난 1월 발의됐지만 관련 조항이 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회 의결 과정에서 빠진 것으로 확인됐다.
 이 법안을 대표발의한 김윤 더불어민주당 의원 측은 디지털타임스와의 통화에서 오는 11월 소아심장 거점병원 사업을 신규사업으로 검토할 수 있는지를 복지부에 요청하겠다는 계획을 밝혔다. 관련 예산의 반영 가능성도 타진한다.
 김윤 의원실 관계자는 “당장 올해 예산에 반영되지 않더라도 향후 복지부가 다음 연도 예산 요구안을 준비하는 단계부터 소아심장 거점병원 사업의 필요성이 검토될 수 있도록 지속적으로 문제를 제기하고 챙길 것”이라고 말했다.
 김 의원실은 또 최근 한 고등학생이 보낸 정책 제안도 적극 검토하고 있다. 심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률의 하위법령 내 심장혈관질환의 범위에 소아 선천성 심장질환을 포함하고, 기존 병원을 활용한 거점 진료사업 예산을 반영하는 것이 제안 내용의 골자다.
 김 의원실 측은 “소아 선천성 심장질환이 향후 심뇌혈관질환 정책과 종합계획, 센터 운영기준에서 충분히 고려될 수 있도록 하는 부분도 함께 살펴볼 것”이라고 밝혔다.
 관건은 정부의 정책 의지와 예산이다.
 소아심장 거점병원은 현재 운영되고 있는 소아암 거점병원처럼 별도의 개별법상 지정 근거가 없더라도 정부 정책사업으로 추진할 수 있는 사안이다.
 실제로 소아암 거점병원의 경우 ‘암관리법’에 ‘소아암 거점병원’이라는 별도의 법적 근거가 있는 게 아니라, ‘공공보건의료에 관한 법률’ 상 전문진료 분야와 관련한 근거 등을 활용해 정책사업으로 추진되고 있다.
 하지만 정부는 소아심장 거점병원에 대한 별도 정책사업 추진 의지를 명확히 밝히지 않고 있다. 이러다 보니 하위법령 등에 소아심장의 특성을 별도로 반영하거나 거점병원 사업 예산을 두는 것 역시 구체화하지 못하고 있는 상황이다.
 김수연 기자 newsnews@dt.co.kr
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