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[IT뉴스]환자들 목소리로 법 만들어온 14년… “계란으로 바위 치기? 외치면 바뀐다”

온카뱅크관리자

2026-09-19 00:37:25

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> 안기종 한국환자단체연합회 대표 의료법 개정 기록 ‘환자샤우팅…’ 출간 
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 <img alt="지난 9일 서울 중구 조선일보 건물에서 안기종 한국환자단체연합회 대표가 최근 펴낸 책 ‘환자샤우팅카페’를 들고 섰다. /최기웅 기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003518342ngkz.jpg" data-org-width="3443" dmcf-mid="FEOhIGhD1O" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003518342ngkz.jpg" width="658">
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 지난 9일 서울 중구 조선일보 건물에서 안기종 한국환자단체연합회 대표가 최근 펴낸 책 ‘환자샤우팅카페’를 들고 섰다. /최기웅 기자
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 “의료 사고를 겪은 환자들은 보통 이 두 마디를 제일 많이 듣게 됩니다. 의사에겐 ‘(억울하면) 법대로 하라’는 말을, 주변 사람들에겐 ‘(의료 소송은) 계란으로 바위 치기라던데…’라는 말을 듣죠. 전 다른 말을 해주고 싶었어요. ‘외치면 바뀐다’고요. 지난 14년을 돌아보면 정말 그렇게 됐습니다.”
 안기종(56)씨는 우리나라 1세대 환자 운동가로 불린다. 2010년 한국백혈병혈액암환우회, 한국신장암환우회 등 환자 단체 10곳이 속한 한국환자단체연합회를 창립해 지금까지 이끌고 있다. 한국백혈병혈액암환우회 공동대표이기도 하다.
 최근 그가 환자들의 목소리가 어떻게 우리나라 보건의료법과 제도를 바꿨는지 담은 책 ‘환자샤우팅카페(엔자임헬스 刊)’를 펴냈다. 서울 중구 조선일보 건물에서 만난 안 대표는 “안타까운 죽음으로 우리나라 법을 바꿨던 환자들의 이야기를 기록으로 남기고 싶었다. 200일쯤 사무실에서 먹고 자며 책을 썼다”고 했다.
 ◇누구나 환자가 될 수 있다
 본래는 변호사를 꿈꿨다. 2001년 사법시험 2차를 준비하던 중 둘째를 임신하고 있던 아내가 만성골수성백혈병 진단을 받은 것이 인생의 지침을 돌려놓았다. 환자들이 겪는 어려움과 의료 시스템 한계에 눈을 떴다.
 그는 “누구나 환자가 될 수 있다. 투병하다 보면 불합리한 일을 적지 않게 겪지만, 터놓고 말할 곳도 없다. 고민 끝에 한국백혈병혈액암환우회 간사 자리를 자원했고, 이때부터 환자 단체 활동을 시작했다”고 했다.
 2000년 초반까지만 해도 백혈병 환자들은 골수 이식 수술을 받으려면 환자가 직접 혈소판 헌혈자 20명을 찾아 병원에 명단을 제출해야 했다. 병원이 혈액 폐기에 드는 비용을 줄이기 위해 관행적으로 환자 가족에게 헌혈자를 구해 오라고 요구한 것이다. 환자 가족들은 헌혈자를 구하느라 많은 시간과 비용을 쓰며 고생해야 했다.
 이 제도를 바꾸기 위해 안 대표는 백혈병 환자들을 이끌고 2006년 8월 국가인권위원회에서 15일 동안 농성을 벌였다. 그 결과 보름 만에 혈소판 사전 예약제가 도입됐다. 2007년엔 백혈병 환자 가족들이 직접 혈소판을 구하는 관행이 아예 사라졌다. 안 대표는 “환자가 목소리를 내면 제도를 바꿀 수 있다는 사실을 알게 된 때”라고 했다.
 ◇죽음으로 바꾼 환자안전법
 2010년은 안 대표에게 잊을 수 없는 해다. 의료 사고로 숨진 8살 아들 정종현군의 어머니 김영희씨를 만났다. 급성림프구성백혈병을 앓던 종현이는 3년 동안 20 번의 항암치료를 씩씩하게 마치고 건강을 되찾던 중이었으나, 21번째 마지막 치료 도중 갑자기 마비를 겪고 의식을 잃다 일주일 뒤 사망했다. 당시 레지던트 1년 차 전공의가 정맥주사(빈크리스틴)와 척수강 내 주사(시타라빈)를 실수로 바꿔 투여한 것이다. 아들을 잃고 안 대표를 찾아온 김씨는 “처벌도 돈도 필요 없다. 제2의 종현이가 더는 나오지 않도록, 안전한 빈크리스틴 투약 매뉴얼을 만들고 싶다”고 했다. 안 대표는 “종현이 어머니의 침착하면서도 분명한 요구가 절 움직이게 했다”고 말했다.
 2012년 6월 서울 종각에서 안 대표는 종현이 어머니와 첫 번째 ‘환자샤우팅카페’를 열었다. 김씨가 직접 마이크를 잡고 종현이의 억울한 죽음을 알리는 자리였다. 김씨는 “종현이처럼 주사기를 잘못 잡는 정말 사소한 실수로 아깝게 목숨을 잃는 경우가 다시는 안 생기면 좋겠다”고 했다.
 사건은 곧바로 여러 언론에 보도됐다. 국민청원도 시작됐다. 그 결과 2014년 12월29일 ‘종현이법’이란 이름으로 ‘환자안전법’이 국회 본회의를 통과했다. 일정 규모 이상의 병원은 환자안전 사고 예방 매뉴얼과 보고 체계를 갖추도록 한 것이 핵심이다. ‘환자’라는 단어가 들어간 최초의 일반법이기도 하다.
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 <img alt='2012년 6월 27일 저녁 7시 서울 종로 ‘엠스퀘어’에서 열린 제1회 환자샤우팅카페. 이 자리에서 종현이 어머니 김영희씨는 "종현이처럼 주사기를 잘못 잡는 실수로 아깝게 목숨을 잃는 경우가 없었으면 좋겠다"고 했다. /엔자임헬스' class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003519663oxio.jpg" data-org-width="1440" dmcf-mid="3M7q74qFYs" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003519663oxio.jpg" width="658">
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 2012년 6월 27일 저녁 7시 서울 종로 ‘엠스퀘어’에서 열린 제1회 환자샤우팅카페. 이 자리에서 종현이 어머니 김영희씨는 "종현이처럼 주사기를 잘못 잡는 실수로 아깝게 목숨을 잃는 경우가 없었으면 좋겠다"고 했다. /엔자임헬스
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 ◇외치면 바뀐다
 환자샤우팅카페는 이후 2025년 8월까지 26번 열렸다. 60여 명의 환자와 유족이 무대에 올랐다.
 2014년 대학병원 응급실에서 전공의 2명에게 요추천자 시술을 받다 사망한 9살 예강이, 2017년 백혈병 완치를 4개월 앞두고 수면진정제와 마약성 진통제를 맞고 골수검사 받다 숨진 6살 재윤이, 2019년 병원의 응급환자 수용 거부로 6살 나이로 세상을 떠난 동희….
 이들 사연은 환자샤우팅카페를 통해 알려졌고, 각각 의료기관이 조정신청에 동의하지 않아도 조정절차가 자동으로 개시되도록 한 ‘예강이법(의료분쟁조정법 개정안·2018년)’, 중대한 환자안전사고를 의무적으로 보고하도록 하는 ‘재윤이법(환자안전법 개정안·2020년)’, 일명 ‘응급실 뺑뺑이’ 방지법으로 불리는 ‘동희법(응급의료법 개정안·2021년)’ 등을 통과시키는 계기가 됐다.
 안 대표는 이 책을 통해 국내 전공의 진료의 한계와 문제점을 본격적으로 논의하고 싶다고도 했다.
 “책에 소개한 9번의 환자 샤우팅 중 5번이 1년 차 전공의가 진료하다 의료사고를 낸 사건이다. 한창 수련 받는 전공의들이 감독도 없이 현장에 투입돼 사고를 내지 않도록 보호 시스템을 갖춰야 한다. 이건 환자를 보호하는 것을 넘어, 의사를 보호하는 일이기도 하다.”
 안 대표는 “나비의 날갯짓이 제도의 구멍을 메울 수 있고, 환자들의 용기 있는 외침이 세상을 바꿀 수 있다는 것을 앞으로도 보여주고 싶다”고 했다. “지난 1년 7개월의 의정 갈등을 겪으면서 더욱 이 책을 써야겠다고 생각했습니다. 아픈 환자들이 제대로 된 진료를 받을 권리를 뺏기지 않기 위해, 계속 샤우팅할 겁니다.”
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 <img alt="지난 9일 서울 중구 조선일보 건물에서 만난 안기종 한국환자단체연합회 대표. 그가 최근 펴낸 책 '환자 샤우팅 카페'을 들고 카메라 앞에 섰다./최기웅 기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003521026plaa.jpg" data-org-width="3025" dmcf-mid="0TNANsAitm" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202609/19/chosun/20260919003521026plaa.jpg" width="658">
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 지난 9일 서울 중구 조선일보 건물에서 만난 안기종 한국환자단체연합회 대표. 그가 최근 펴낸 책 '환자 샤우팅 카페'을 들고 카메라 앞에 섰다./최기웅 기자
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